罕見病不止罕見！一文睇卡爾曼綜合徵診療地圖

（大公文匯全媒體 記者 王凱輝）2025年2月28日是第18個國際罕見病日，大多數罕見病患者都面臨診斷難、治療難、費用高等困境，罕見病與常見病的臨床表現型重疊程度大，早期診斷困難，因此誤診、漏診率較高。有調研顯示，罕見病患者平均要經歷4.26年的時間，才能最終確定自己得了什麼疾病。

卡爾曼綜合徵是伴有嗅覺減退或缺失的低促性腺激素型性腺功能減退症。基因異常讓卡爾曼綜合徵人士的下丘腦促性腺激素釋放激素不足。平均每30000個人當中就有一個有卡爾曼綜合徵。卡爾曼綜合徵患者通常青春期無第二性徵發育，有配子生成障礙，少部分卡爾曼綜合徵人士合併面唇齶裂、尿道下裂、隱睾、獨腎或激素型骨質疏鬆，極少數卡爾曼綜合徵人士伴有先心病、癲癇或智力不全情況。

2018年5月11日，國家衞生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，卡爾曼綜合徵被收錄其中。

大公文匯全媒體專訪罕見病卡爾曼綜合徵公益組織「老K之家」負責人潘龍飛，了解到卡爾曼綜合徵患者大多都存在錯診誤診情況，患者確診平均年齡在28歲。卡爾曼綜合徵由於太過罕見，很多醫院、醫生都不了解，在「老K之家」努力下，已收錄了全國多家可以治療的醫院。

以下是卡爾曼綜合徵患者常去看病複查開藥的醫院醫生名單（名單排名不分先後）。

北 京

北京協和醫院

內分泌科：伍學焱、茅江峰、王曦、潘慧、盧琳

婦產科：郁琦、陳蓉

泌尿外科：李宏軍、嚴肅

中國人民解放總醫院(301)

內分泌科：母義明、陳康、谷偉軍、竇京濤

北京大學第三醫院

男科：姜輝、林浩成、趙連明

內分泌科：高洪偉

泌尿外科：洪鍇

首都兒科研究所

內分泌科：陳曉波

北京大學第一醫院

男科中心泌尿外科：張志超

生殖中心：陳亮

北京大學人民醫院

男科：白文俊

首都醫科大學附屬北京婦產醫院

婦科內分泌：阮祥燕

首都醫科大學附屬北京朝陽醫院

泌尿外科：田龍

廣 州

南方醫科大學附屬南方醫院

內分泌科：曹瑛、薛耀明

南方醫科大學附屬南方醫院增城分院

內分泌科：何美男

南方醫科大學第三附屬醫院

內分泌科：李章芳

中山大學附屬第三醫院      

不育與性醫學科：陳俊

內分泌科：朱延華、鄧洪容、姚斌

中山大學附屬第六醫院      

內分泌科：趙同峰

生殖醫學中心：梁曉燕

不育與性醫學科：張濱

中山大學附屬第一醫院

內分泌科：徐艷文、廖志紅

男科：鄧春華

兒科：杜敏聯、馬華梅

中山大學孫逸仙紀念醫院  

婦科生殖內分泌專科：李予

內分泌科：王成芷、肖輝盛、勞國娟、孫侃

兒科：梁立陽

廣州醫科大學附屬第一醫院

內分泌科：陳小燕

廣州醫科大學附屬第三醫院

生殖醫學科：安庚

廣州醫科大學附屬第二醫院

內分泌科：劉冬年

廣東省人民醫院

內分泌科：裴劍浩

上 海

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院

男科：戴繼燦

上海交通大學瑞金醫院

內分泌科：孫首悅、王衛慶

兒內科：王德芬

上海交通大學醫學院附屬新華醫院

兒童內分泌遺傳科：顧學范

復旦大學附屬婦產科醫院

婦科：張煒

復旦大學附屬華山醫院

內分泌科：李益明、吳晞、趙曉龍

泌尿外科：陳善聞

復旦大學附屬兒科醫院

內分泌科：羅飛宏

復旦大學附屬中山醫院

內分泌科：李小英

上海市第一人民醫院

男科：李錚、智二磊

內分泌科：趙曉龍

上海市第十人民醫院

內分泌科：張曼娜

深 圳

中山大學附屬第七醫院

男科：吳宏偉

內分泌科：李芳萍

深圳市人民醫院

內分泌科：薛萌

深圳市寶安區人民醫院

內分泌科：池蓮祥

深圳市第二人民醫院

內分泌科：閻德文

深圳市兒童醫院

內分泌科：劉霞、蘇喆

北京大學深圳醫院

內分泌科：吳嘉

香港大學深圳醫院      

內分泌科：梁偉

深圳大學總醫院

內分泌科：郭琳

廣東區域

珠海

中山大學附屬第五醫院 內分泌科：孫遼

珠海市婦幼保健院 生殖中心：林小民

東莞

東莞第一人民醫院 生殖科：莫小東

佛山

佛山第一人民醫院 生殖醫學中心：黃永漢

汕頭

汕頭大學醫學院第一附屬醫院 內分泌科：鄞國書

汕頭中心醫院 男科：張哲歡

安 徽

合肥

中國科學技術大學附屬第一醫院（安徽省立醫院）總院

內分泌科：王菊梅

安徽醫科大學第一附屬醫院

內分泌科：代芳、章秋、左春林

安徽醫科大學第一附屬醫院

婦科：魏兆蓮

福 建

廈門

廈門市第一醫院

內分泌科：劉長勤

福州

福建醫科大學附屬第一醫院

內分泌科：劉東暉

福建省立醫院

內分泌科：溫俊平

甘 肅

蘭州

蘭州大學第一醫院

內分泌科：湯旭磊、傅松波

甘肅省人民醫院

內分泌科：權金星

蘭州大學第一醫院

生殖科：馬鵬程

蘭州大學第二醫院

內分泌代謝科：陳慧

寧 夏

銀川

寧夏醫科大學總醫院

泌尿外科：陳富寶

寧夏醫科大學總醫院

內分泌科：劉萍

青 海

西寧

青海大學附屬醫院

內分泌科：張瑞霞

青海省人民醫院

內分泌科：姚勇利

西寧市第二人民醫院

泌尿外科：安旭方

廣 西

南寧

廣西壯族自治區人民醫院 內分泌代謝科：路文盛

廣西醫科大學第一附屬醫院 男科：張迅、梁季鴻

廣西醫科大學第一附屬醫院 內分泌科：羅佐傑、蒙碧輝、秦映芬

南寧市第二人民醫院 內分泌科：顏新

桂林

桂林市第二人民醫院 內分泌科：侯宇婕

河池

廣西河池市人民醫院 內分泌科：覃玉君

賀州

賀州市人民醫院 內分泌科：姚安寧、黎濤

柳州

柳州市工人醫院 內分泌科：張紅

貴 州

貴陽

貴州省人民醫院 內分泌科：於瑞萍、董健

貴州醫科大學附屬醫院 內分泌科：彭年春

遵義

遵義市第一人民醫院 泌尿外科：劉蕾

河 北

石家莊

河北醫科大學第二醫院 內分泌科：張松筠、周紅

河北省人民醫院 生殖遺傳科：朱俊真

秦皇島

秦皇島第一人民醫院 性醫學科：付敏

邯鄲

邯鄲市中心醫院 內分泌科：檀增桓

邯鄲市第一醫院 兒科：申魯生

唐山

唐山市婦幼保健院 兒保科：王蘭英

河 南

鄭州

河南省人民醫院 

生殖醫學中心：李杭生

生殖男科：郭海彬

內分泌科：鄭瑞芝、尚敬

河南省兒童醫院 內分泌遺傳代謝科：陳永興

河南中醫藥大學第一附屬醫院 男科：李鄭生

河南科技大學第一附屬醫院 內分泌科：姜宏衛

鄭州大學第一附屬醫院 內分泌科：白悅心、翟紹忠、秦貴軍

洛陽

河南科技大學第一附屬醫院 內分泌科：馬瑜瑾、逯海波

新鄉

新鄉醫學院第一附屬醫院 泌尿外科：竇啟峰

開封

河南大學第一附屬醫院 內分泌科：齊昆青

安陽

安陽市人民醫院 內分泌科：段艷峰

黑龍江

哈爾濱

哈爾濱醫科大學附屬第一醫院 內分泌科：匡洪宇、郝明

哈爾濱醫科大學第四附屬醫院 內分泌科：汪曉霞

哈爾濱兒童醫院 青春期門診：王旭

湖 北

武漢

華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院

泌尿科：劉繼紅、徐浩

兒童遺傳內分泌呼吸科：羅小平

華中科技大學附屬協和醫院 內分泌科：李裕明、黎慧清

宜昌

宜昌市第一人民醫院 內分泌科：楊建明

湖 南

長沙

中南大學湘雅二醫院 內分泌科：盛志峰、王平芳

中南大學湘雅醫院 內分泌科：蔣鐵建、廖嵐、吳靜、雷閩湘

中南大學湘雅三醫院 內分泌科：莫朝暉、金萍

中信湘雅生殖與遺傳專科醫院 男科：張歡

湖南省人民醫院兒童醫學中心 兒六科（內分泌遺傳代謝、心血管）：徐璇

湖南省人民醫院（湖南師範大學附屬第一醫院） 內分泌科：王敏

郴州

郴州市第一人民醫院 內分泌科：駱寧

吉 林

長春

吉林大學白求恩第一醫院

男科：王洪亮、李付彪

內分泌科：郭暉、王桂俠

吉林大學中日聯誼醫院 泌尿外科：那萬里

江 蘇

南京

南京大學醫學院附屬鼓樓醫院 內分泌科：黃洪、馮文煥、王維敏

南京市婦幼保健院 婦科內分泌科：柏立琴

東南大學附屬中大醫院 內分泌科：王堯

江蘇省第一人民醫院 內分泌科：狄福松

江蘇省人民醫院 內分泌科：范紅旗

淮安

淮安市第一人民醫院(南京醫科大學附屬淮安第一醫院) 內分泌科：陸衛平

宿遷

沭陽縣人民醫院 內分泌科：張前進

蘇州

蘇州大學附屬第一醫院

男科：呂金星

內分泌科：邵新宇

徐州

徐州市第四人民醫院 內分泌科：竇連軍

江 西

南昌

南昌大學第一附屬醫院 內分泌科：楊治芳

南昌大學第二附屬醫院 內分泌代謝科：賴曉陽

南昌市生殖醫院 泌尿男科：周曉皮

遼 寧

瀋陽

北部戰區總醫院和平分院 男科：侯開波

中國醫科大學附屬第一醫院 內分泌科：賴亞新、李靜

盛京醫院 內分泌科：張詠言

大連

大連市中心醫院 內分泌科：高政南

大連醫科大學附屬第一醫院 內分泌科：楊鬱

內蒙古

呼和浩特

內蒙古醫科大學附屬醫院 內分泌科：閆朝麗

內蒙古自治區人民醫院 內分泌科：李冬梅

山 東

濟南

山東省立醫院 

內分泌科：管慶波、趙家軍

兒科：李桂梅

山東大學齊魯醫院 內分泌科：蔣玲、董建軍、陳麗

山東省婦幼保健院 生殖門診：仕治達

濰坊

濰坊市人民醫院 內分泌科：王秀軍

濟寧

濟寧醫學院附屬醫院 內分泌科：張梅、謝曉燕

煙台

煙台市毓璜頂醫院 內分泌科：陳述林

青島

青島大學附屬醫院 內分泌科：袁鷹

天 津

天津醫科大學總醫院

內分泌科：李鳳翱、馬中書

天津市第一中心醫院

內分泌科：韓靜

泌尿外科：劉佳毅

生殖醫學科：方祺

天津市第三中心醫院

內分泌科：賈國瑜、閆娜娜

山 西

太原

山西醫科大學第一醫院 泌尿科：王璟琦

運城

運城市中心醫院 內分泌科：張巧慧

陝 西

西安

西京醫院 內分泌科：王莉

西安交通大學第二附屬醫院

小兒內科：肖廷風

內分泌科：徐靜

西安市人民醫院 內分泌科：賀菲菲

西安交通大學第一附屬醫院 內分泌科：崔巍

西北婦女兒童醫院 男科：高明

寶雞

寶雞市婦幼保健院 生殖科：馮全科

四 川

成都

四川大學華西第二醫院 生殖男科：蔣小輝、李定明、岳煥勛、白恒舟

四川大學華西第二醫院 內分泌科：張靜

四川大學華西醫院 內分泌科：譚惠文

重 慶

重慶三峽中心醫院

內分泌科：徐偉

大坪醫院

泌尿科：李彥鋒

重慶醫科大學附屬兒童醫院

內分泌科：朱岷

陸軍軍醫大學第一附屬醫院(重慶西南醫院)

內分泌科：陳兵、魏平、鄧芳、胡炯宇

重慶醫科大學附屬第三醫院

內分泌科：鍾健

新橋醫院（陸軍軍醫大學<第三軍醫大學>第二附屬醫院）

內分泌科：楊靜

新 疆

烏魯木齊

新疆維吾爾自治區人民醫院 內分泌科：郭艷英

新疆醫科大學第一附屬醫院

生殖科：邵為民

內分泌科：謝自敬、蔣升

雲 南

昆明

雲南省第一人民醫院 內分泌代謝科：牛奔、周怡昆

浙 江

杭州

浙江省中醫院 男科：謝俊明

杭州市紅十字會醫院 內分泌科：胡永賓

杭州市第二人民醫院 內分泌科：張秋玲

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 內分泌科：徐端珩

浙江大學附屬兒童醫院 

內分泌科：鄒朝春

小兒婦科：孫莉穎

浙江大學附屬第一醫院

內分泌科：徐明智

兒內科：王春林

浙江大學附屬第二醫院 內分泌科：鄭超

寧波

寧波市婦女兒童醫院 兒七科：俞小梅

台州

台州市中心醫院(台州學院附屬醫院) 泌尿外科：何劍

海 南

三亞

中國人民解放軍總醫院海南分院 內分泌科：龐萍、楊國慶

海口

海南省人民醫院 內分泌科：全會標

（此地圖由卡爾曼綜合徵病友互助公益組織「老K之家」提供）