生死抉擇之優化空間:紓緩治療人手匱乏 供不應求待增強

左起:新界東醫院聯網紓緩治療家居寧養部經理祝頌儀、病人家屬龐太、冼藝泉、莫家慧。(醫管局供圖)

(香港文匯報 記者 唐文)在預設醫療指示立法前,香港醫委會《香港註冊醫生專業守則》已就末期病人的護理訂定指引,讓病人在少受痛苦的情況下有尊嚴地離世。醫管局亦長期提供紓緩治療服務,為末期疾病患者和家庭提供積極全人治療。已預設醫療指示的病危者目前可接受醫管局的紓緩治療服務,包括專科門診、日間中心、家居護理和住院,惟現有服務供應量追不上服務需求量,病人組織建議特區政府因應《維生條例》的實施,增強相關服務。

紓緩治療即是施以非入侵性的治療,紓緩晚期病人的不適感,但對疾病本身未必有根治作用。新界東醫院聯網紓緩治療委員會聯席主席冼藝泉表示,依靠現有人手,很難將所有臨終病人都交由紓緩科醫生處理。醫管局會促進紓緩專科團隊與內科、腫瘤科等其他專科合作,將紓緩治療知識傳遞予更多前線醫護,並按照病人情況做分層處理。

他指出,病人臨近生命最後階段,病人和家屬需要的支援愈發密集,特別是痛症管理方面,需要及時調整用藥,以避免病人遭受額外痛苦。其間,病人通常需要入住紓緩病房,從入院到離世的時間一般很短,基本上以日來計。以新界東聯網為例,目前轉介至紓緩病房的病人,輪候時間約為一天至三天。

新界東醫院聯網紓緩治療聯網統籌莫家慧介紹,針對病人的不同階段,紓緩治療團隊會為他們提供不同類型的服務。其中,日間中心主要幫助病人提升自理能力,增加社交,減少孤獨感。過去一年,新界東醫院聯網紓緩治療服務日間中心共服務逾8,500人次,其中北區醫院服務約3,000人次,沙田醫院和白普理寧養中心服務約5,500人次。

提供上門護理服務

身體虛弱、出行不便的病人則會安排家居護理,包括傷口護理、精神安慰、生活協助等。莫家慧指,末期病人時間寶貴,洗頭、洗澡等日常步驟對他們來說都很困難,故上門護理服務格外重要。團隊會按病人情況進行評估,安排45分鐘至逾1小時的探訪,情況相對穩定的病人一般會安排兩周至四周探訪一次,轉差後會升至每周一次。若病情進一步惡化,則會安排入院。

新界東聯網目前有白普理寧養中心和沙田醫院提供紓緩病房,前者有26張病床,後者有50張。每年聯網約接獲800個家居護理的轉介個案,離世的個案人數亦是相若。

助病人如願 見證孫兒結婚

除為晚期病人提供醫療支援外,紓緩團隊亦會顧及病人心理,盡量幫助他們實現臨終心願。莫家慧憶述,曾有一位83歲罹患膽管癌的病患,希望在臨終前參與孫兒的結婚儀式,最終醫護團隊安排其孫兒在一間日間中心舉行婚禮,病人當日換上襯衫,派發利是,見證家人的幸福一刻,留下無憾回憶。

儘管有上述種種人性化措施,病人組織指出,香港的紓緩服務仍有進步空間。根據《經濟學人》2015年一項涉及80個國家及地區的評估,在紓緩治療和醫療保健的環境、人力資源、服務負擔力、服務質素、社會參與程度等方面,香港的死亡質量指數位列第二十二位,排名低於台灣地區、新加坡、日本、韓國。

醫生:遵循自主尊重原則 讓患者選擇

預設醫療指示雖然近期才正式討論立法,但在香港已有多年實際執行經驗,只是欠缺法律框架,亦未有大規模進入公眾視野。香港文匯報記者日前專訪曾協助訂立預設醫療指示的公私營機構工作人員,有老人科醫生指出,晚期病人的醫療決定,應遵循自主、尊重原則,讓病人作出選擇。不過,與病人及其家屬討論有關問題,一般人基於傳統忌諱死亡的觀念,大部分家屬意見分歧,無法一次得出結果,需要醫生付出足夠的耐心和時間進行溝通。他認為,政府除了要完善硬件(紓緩治療服務),更重要是公眾教育,讓公眾拋開避談死亡的傳統忌諱,家庭成員開放討論凝聚共識,減少彼此的誤解和分歧。

王自強 香港文匯報記者萬霜靈 攝

港島東聯網的律敦治醫院及鄧肇堅醫院內科及老人科部門副顧問王自強,在相關領域有超過十年經驗,也是比較早為病人簽署預設醫療指示文件的公立醫院醫生之一。

醫患需數次詳談 才能作成熟抉擇

他表示,訂立預設醫療指示或預設照顧計劃,需要一個全面溝通的過程,醫生要向病人和家屬交代足夠的信息,病人也需要時間消化。若家庭成員眾多,需與病人多名子女逐一溝通。醫患之間往往經一次交談後,病人家庭未能立即作出決定,需要數次詳談,才能作出成熟的抉擇。

王自強表示,老人科的病人,與腫瘤科、深切治療部等有迫切生命危險的病患不同,大部分病人的病情是緩慢地惡化,故需要恒常覆診,「他們可能患有一些逆轉不到的慢性病,隨着時間,一些病人的器官開始衰竭。其中,腎衰竭、肺功能衰竭、腦退化都較為常見。而器官衰竭病人未必能準確地預測其壽命。若遇上感染、跌倒等意外引發點,病情就會迅速轉差。此外,長期衰竭過程中,病人的心靈、精神、自理能力都會受影響。」

他說,許多器官衰竭的病例在目前醫學水平下未能改善,對於這類病人,醫生只能施以治療減緩病人痛苦,不能起到扭轉病情的根本性改變,「例如給他們止痛藥,或者給氧氣以紓緩氣促。病人如果感染,要打抗生素,需要綁手才能吊鹽水。」

眼見病人一天天衰弱下去,醫生總希望盡一己之力為病人爭取最好。在王自強看來,最好並不限於治療,向病人和家屬講解資訊,讓他們知道其他醫療選項,也是醫生工作的一部分,「醫學是一個不斷進步的學科,醫生的工作不是一成不變。讓病人知道可以拒絕某些治療,並不是醫生不肯做事、想做少一些工作。完成這些程序,要作很多的講解,其實反而需要額外工夫。」

他之所以願意多費唇舌,是希望以病人最佳利益為依歸,「每個人的最佳利益都不一致,但很多時候要講給他知,他才知道還可以這樣。」王自強多次強調「自主」、「尊重」、「個人選擇」三個關鍵詞,「無論醫生、病人家屬,都替代不了病人本人的選擇。若病人無法自主表達意願,我們要詢問家人『你覺得你爸爸、媽媽,他想要的是什麼,而不是你想要他怎樣。』」

須加強公眾生命教育

他認為,將《維生條例》草案提交立法會審議,只是政府工作的開首;一旦條例通過,則要配合新例實施,政府軟硬件也要加強。尤其在公眾的生命教育方面,要鼓勵病人家屬或未成為病人的市民,及早討論人生最後階段的治療方案,「這是對病人最大的尊重,也能避免家庭成員之間的矛盾。」

病人入住「善寧之家」 家人可24小時陪伴

「賽馬會善寧之家」提供住院、家居照顧、善別輔導等多類型服務。(香港文匯報記者黃艾力攝)

香港目前除醫管局七個醫院聯網外,部分非政府機構亦提供寧養住宿、家居寧養照顧支援等服務。入院接受善終服務的晚期患者,均須簽署相關醫療和法律文件,表明拒絕哪類入侵性的急救治療,例如拒絕插胃喉、心肺復甦等,醫生會向病人作好解說。不過,有時子女之間對善臨安排有不同意見,或產生爭拗。有提供相關服務的院舍機構表示,雖然至今未遇到病人家屬向院方提出法律挑戰,相信預設醫療指示完成立法後,法律風險會進一步降低,期望特區政府加強宣傳,以及普及生死公眾教育。

部分合資格基層患者可獲資助

位於沙田的私營寧養中心「賽馬會善寧之家」自2017年起提供住院、家居照顧、善別輔導等多類型服務。善寧會營運總監黃嘉然指出,入住者主要是晚期癌症病人、退化性疾病患者等,2022/23年度有228名病人入住,接受痛症管理、傷口處理等紓緩治療,家人並可24小時陪伴。

黃嘉然指出,入住者主要是晚期癌症病人、退化性疾病患者等。(香港文匯報記者黃艾力攝)

機構自負盈虧,故收費不菲,非資助病床每日收費介乎4,500元至5,000多元。不過,因應非牟利性質,部分合資格基層病患則可獲資助。「院舍開支大,照顧成本高,經費來源除病床收費,也有社會捐贈、舉辦講座費用等,目標是資助與非資助病人各佔一半,但目前大概只有三分之一病人是受資助。」黃嘉然說。

他表示,入住者的家屬們亦有送別至親的心理準備,「病況較差時入院,如果住一段時間有好轉就會出院回家。而最後一次入院至離世,約是兩周左右。」

對於晚期病人拒絕接受某些治療,機構醫生尊重病人意願的同時,並會向家屬講解,舉例有癌症患者不插胃喉,癌細胞擴散或導致其毫無食慾,「可能一周也只是飲水,什麼都不吃,醫生便要向家屬解釋和徵得他們理解,說明病人身體已到了無須進食情況,吃東西反會帶來額外負擔,讓病人更辛苦,故只會保證其口腔和皮膚衞生。」

他表示,儘管大多數情況下家屬都理解,但偶爾亦有家庭成員意見相左,「例如子女多,爸爸清醒時決定不做心肺復甦。當真的陷入昏迷後,子女間或會爭吵,責問為什麼不救爸爸。」

他強調,若長者臨終安排未能清楚解釋,或對家庭成員的關係造成深遠影響,「我們的方向是讓病人不辛苦,家人其實也不希望親人辛苦離世,所以會盡量解釋這一點。」

入院有標準流程 須簽醫療法律文件

該機構接待入院病人有標準流程,均須簽署相關醫療和法律文件,至今未遇到病人家屬向院方提出法律挑戰,相信預設醫療指示完成立法後,法律風險會進一步降低。

他期望特區政府加強宣傳,不僅是法律條文,還要向公眾普及生死教育,「有法律框架當然更好,但純法律的東西離市民生活還是很遠。如何讓這件事落地、入屋,是更需考慮的問題。」

話你知|「預設醫療指示」和「安樂死」差之千里

坊間對「預設醫療指示」和「安樂死」有不同迷思,甚至有人誤認為兩者概念是五十步與百步的分別。不過,在香港中文大學醫學院那打素護理學院教授陳裕麗眼裏,它們之間差之千里,「(差別)就是醫護人員的立場,因為作為醫護不能給病人藥物讓人死亡。」

預設醫療指示

是指當醫護面對生命已經去到最後階段的老人家或病人,若果強行用醫學手段維持其生命,有關做法或帶來更大痛苦,未必能助病人獲得最大利益。若在病人精神上、意識上能自主時預設醫療指示,醫護在法例訂明的情況下,執行病人的有關指示,既不違反醫護的專業守則和立場,亦能助病人獲得最大利益。

醫療輔助自殺

在部分安樂死半合法化的國家及地區,例如加拿大和澳洲的維多利亞省,法律允許醫生或護士為生命末期的病患提供可致死的藥物。該做法與一般安樂死的區別在於,安樂死通常由醫護人員完成致死的動作,醫療輔助自殺的主動服藥者則為病人本身。陳裕麗認為,即使沒有親手完成致死的醫療措施,但參與醫療輔助自殺的醫護,已對醫護拯救生命的立場產生變化,同時具有極高的滑坡風險。

安樂死

通常指由醫護人員完成整個致死的動作。不過,若接受安樂死的人身體仍然健康,只因感到生無可戀,如醫護協助安樂死,則有形同協助自殺的風險。陳裕麗解釋,加拿大醫療輔助自殺實施一段時間後,就有長期病患、抑鬱症患者等用這種方式自殺。這種擴大趨勢,會影響整個社會如何看待生命,以及如何看待殘疾人、工作能力受損的患者,衍生歧視、不公等種種問題。

(來源:香港文匯報A05:要聞 2024/10/13)