生死抉擇|人生最後一里路 只求不受苦不折騰

譚老太和輕度智障的女兒 。

編者按:今天是中國傳統節日重陽節。在香港,重陽節其中一個習俗就是拜山祭祖,登山掃墓,祭拜先人。在一年一度重陽節來臨之際,關於生老病死話題不再是禁忌。有市民提出,當醫療手段無法治療疾病,僅能維持生命時,對病者來說究竟是慈悲抑或殘忍?香港現時病人預設的醫療指示並無法律地位,醫護人員未必願遵從其意願,故香港特區政府早前提出《維持生命治療的預作決定條例草案》,交由立法會審議中。香港文匯報今起刊發三輯專題,報道由不同持份者講述面對死亡的思考和抉擇。

(香港文匯報 記者 唐文)在香港,隨着近年來社會風氣愈趨開放,有市民已突破思路禁區,思索當罹患不可逆轉的末期頑疾時,在仍能自主時,規劃生命最後一里路,減少自己和身邊人的痛苦。76歲譚老太過去十年先後見證丈夫和至親歷盡病魔折磨,「我母親是患肺氣腫離世的,她總是唞不到氣,最後拖拖拉拉近兩年……我看她那麼辛苦,卻什麼都幫不了她,寧願她早點解脫。」為免成為輕微智障獨生女的負擔,早已關注預設醫療指示的議題,惟香港沿用的預設醫療指示沒有法律地位,醫護普遍拒絕作見證人。香港立法會正審議的《維持生命治療的預作決定條例草案》則賦予醫療指示法律地位,消除醫護的疑慮。一旦維生條例草案審議通過並生效實施、有了法例依據,譚老太希望能自主人生的結局。

預設醫療指示其實一直在香港沿用,但未有專門法律框架清晰化相關制度,醫護擔心背負着謀殺、協助他人自殺等刑事責任,普遍拒絕為預設醫療指示簽署見證,更遑論是執行指示。

倡三情況下能執行預設指示

香港立法會正審議的維生條例草案,一旦審議通過,可消除醫護的疑慮。不過,醫療指示並非可隨意履行,根據草案建議只有三種情況下,能執行預設的指示,包括訂立者罹患末期疾病、陷入持續性植物人狀態或不可逆轉的昏迷,以及罹患其他晚期不可逆轉的壽命受限疾病。

譚老太面對死亡雲淡風輕。(香港文匯報記者涂穴攝)

維生條例草案還在審議,譚老太已規劃那一天來臨,「我如果哪天病了,丈夫和女兒都不能照顧我,我想自己先簽訂指示。」她近日接受香港文匯報訪問時,語氣不帶悲傷,反是豁達爽朗,面對死亡雲淡風輕,皆因她近年陪伴家人經歷多場生死交戰,已看慣生死。

數十年前,她陪伴患肺氣腫的母親走過人生最後階段,其後又見證其他親友離世,想法更為強烈,「她(母親)總是唞不到氣,一直出入港島的醫院。兄弟姊妹當時都住在新界,我照顧母親最多,也看着她受苦最多。那時我們不懂什麼是醫療指示,只見母親情況愈來愈差,住兩三個禮拜醫院,回家沒幾天又要叫救護車送院。她早就不認得誰來探望,插喉兼綁手綁腳,也講不到話。」

今年初,另一名親屬過世亦令她感觸良多,「疫情期間,他(該親戚)還住在院舍。那時我隔着玻璃探望,他已不認得人,我感覺到他狀況好差。後來他入院,其子女還是很堅決要維持他的生命。如果換了是我,在那種情況下就不希望被救了。」

見證人難尋 連社工也不太懂

譚老太80歲的丈夫近年與病魔多次交手,早前丈夫重病住院,康復返家後身體大不如前,行動力和溝通能力都有所減退,家務主要由譚老太操持。40多歲獨女患輕微智障,智力稍遜於常人,並受腦癇困擾,平日住在院舍,周末才回家。

譚老太表示,無意在女兒壯年時就替其作決定。

譚老太目前身體健壯,但自覺年事漸高,人生旅程總有一天要終結。儘管她早已有意願和決心預設醫療指示,但香港舊有法例下,醫療指示未制度化,她唯有到處參與相關講座,盡力搜集資料,但靠自己始終找不到一個簽署文件的切入點,「居所附近診所的家庭醫生不肯簽署作見證人,問他們(醫護)也不太懂,照顧我女兒的復康社工,亦未必了解臨終關懷和晚期醫療這回事。我們老人家閱讀能力不太好,太複雜的東西也看不懂,日後有法案是好事,很希望多一些宣傳、講解,能夠讓我們容易去做。」

無意替女兒作決定

至於女兒,她無意在對方壯年時就替其作決定,「如果我和她爸爸都不在,像她這種情況,監護委員會會幫她委任其他監護人,也會有主診醫生與她商量醫療決定。之前院舍有人做小手術,關於是否做麻醉,醫生與他們都是有商有量,我相信到那個時候,醫生也會參考她的意願。」

紓緩治療讓夫笑到最後 老妻同盼設醫療指示

81歲的黎老太雖未患危疾,但亦常因高血壓、心血管疾病等慢性疾病出入醫院。她日前接受香港文匯報訪問前兩天才剛出院,身體較疲累。3年前,她丈夫亦飽受癌症折磨,因不想妻子一同受苦,黎老先生接受紓緩治療,走到人生盡頭。她認為,人總有離開人世的一天,應及早作安排,故有意訂立預設醫療指示。

黎老太和女兒。(香港文匯報記者黃艾力攝)

臨終前一天 老伴仍打麻將耍樂

黎老太的女兒表示,父親性格樂天,愛熱鬧和交友,但85歲首次確診大腸癌,術後病情雖得以控制,但4年後癌細胞擴散,又進入另一場生死交戰,「2021年3月,爸爸因腦積水入住沙田威爾斯親王醫院。7月情況變差,癌細胞擴散。醫院問想不想化療,他說不想做,我們都支持其決定。」接受紓緩治療令黎老先生能笑到最後,出院回家療養,與妻兒共度最後時光。直至同年9月病情再惡化,入住善寧之家紓緩不適,家人24小時陪護。臨終前一天,他還坐在病榻上打麻將耍樂,在親友陪伴下安詳離世。

家人對黎老先生的晚期治療亦不帶遺憾。作為女兒的黎女士表示,尊重父親意願外,亦有理性考量。因父親已是耄耋高齡,末期癌症即使積極治療,也難令病情逆轉,只是徒增痛苦,倒不如盡可能讓父親舒服、有尊嚴地走完人生旅程。

母:人始終要走 不想到時辛苦

經歷喪父,黎女士變得豁達,對於母親打算預設醫療指示,也表示理解,「平時若非重病住院,家人之間沒什麼機會主動談及這種事。這次訪問也是一個契機,可和家人討論溝通。」黎老太亦表示,臨終安排、晚期醫療等話題難以向人啟齒,「說到這些,大家就會覺得『大吉利是』,不說更好。不過,人始終都要走,我不想自己到時辛苦。」

採訪臨近尾聲,黎老太拿出一本在社工學生幫忙下製作的《生命故事》,以照片和口述記錄一生。翻開一頁頁,彷彿看到一個廣東東莞少女數十年的成長蛻變,嫁到香港、生兒育女、親友往來、操持家務、兒孫繞膝。最後送走相伴62年的丈夫,依然努力過好晚年生活,豁達面對未知的人生路。

(來源:香港文匯報A01:要聞 2024/10/11)