照顧肌萎兒28載 患癌媽媽:我真的累了

——「半條命」以病護病 誰來照顧照顧者?

編者按:

近年涉及照顧老人或病者的悲劇事件接連發生,早前一名60歲兒子疑在家中發生意外失救致死,82歲長期卧床的病母無力求援亦因此喪命,事件轟動全城,聞者傷感。事實上,本港正面臨老齡海嘯,預計至2039年,每三名市民便有一名是65歲或以上的長者,以750萬港人計算,屆時會有約250萬名長者,安老服務包括照顧者的需求勢必大增。

在本港,以老護老、以老護病、以病護老及以病護病等情況非常普遍,部分家庭在缺乏支援下變得隱蔽且高危。《大公報》透過訪問不同照顧者、立法會議員、專家及學者,讓社會關注照顧者及其家庭的需求,探討如何為他們提供適切的援助,共建一個關愛共融的友善香港。

(大公報 記者 余風)未來香港人口預計會持續高齡化,主要是隨着戰後嬰兒潮出生的人踏入老年,以及平均預期壽命繼續上升,65歲及以上長者的人口將在25年間增加近一倍,長者人口由2021年的145萬上升至2046年的274萬,佔總人口比例由20.5%上升至36%。

在這波高齡海嘯席捲香港前,社會有做好準備嗎?有多少長者可以安享晚年?

年屆70歲已達退休之齡,當然想閒時旅遊,與兒孫共聚天倫之樂。但古稀之年的安媽卻不敢奢望,她需全副精神照顧住院近八個月、躺在病床上的兒子兆安。28年來「仆心仆命」照顧患上罕見病的兆安,奔波勞碌,竭盡心力,本身也患重病的安媽說是剩下「半條人命」也不誇張,亦都是有賴這位慈母悉心照料,兒子才能多次在生死邊緣掙扎下,一次又一次地大步檻過。

家裏早已變成微型醫院

長年勞心勞力積勞成疾,鐵人媽媽也倒下。早前,身患兩種癌症的安媽被送入兒子留醫的醫院。「都不知道是否注定,我女兒去樓上探完兆安(兒子),又來樓下探我。」安媽似是說笑的這句說話,教人聽着心酸。踏入70高齡,安媽感嘆:「我真的好累啊!」多年來盡心盡力照顧兒子,但有誰人照顧她?

「我真的好累了,28年來沒有吃過一餐飽的,沒睡過一覺好的。」眼前一臉風霜、病容的安媽一早如常提着所需物品來到醫院,探望今年1月26日因呼吸衰竭入院的兆安。兆安約兩歲時被診斷患上罕見脊髓性肌肉萎縮症(SMA)二型,現時家裏已變成微型醫院,抽痰機、呼吸機、血氧機、氧氣機、電動輪椅、急救氣囊等多樣儀器放滿屋,安媽還要化身為護士、醫生。「我看一看就知他吃什麼藥,秋天還要為他煮潤肺的湯水。」安媽平日陪伴覆診求醫,但隨着年老及患病,照顧兒子倍感吃力,「現在加多了一些儀器,我真的難以應付。」

日間護理繁重 晚上無覺好瞓

兆安患上這種罕見病,有醫生曾斷言他只能活到6至7歲,但兆安今年28歲了,可見安媽是如何耗盡心力,小心翼翼地呵護着兒子。安媽表示,日間的護理已十分繁重,晚上亦沒有一覺好睡。她還記得兒子年幼時,她會在兒子的床上墊上一張膠紙,監察兒子的情況,當聽到兒子轉身發出的聲音,便會即時起身查看。

病魔纏身,兆安進出醫院是尋常事,今年初兆安又因呼吸衰竭入院,多次徘徊於生死邊緣,令安媽憂心忡忡,加上經常往返醫院的勞累,本患有血癌及乳癌的安媽再次病倒,7月底因白血球及血糖過高,被送往與兆安留醫的醫院。安媽照顧患病的兒子已身心受壓力,還有每月醫療費及其他費用亦令安媽煞費思量。「我很擔心,經常去醫院照顧他,之前(為兆安)新請的外傭到了已近兩個月,兆安還不能回家,我真是怕沒有辦法再請外傭。」安媽坦言很辛苦,不只是無止境勞累的照顧,還有無法與別人分享的痛苦心情,「我有時會做到自己很忙,找很多事去做,目的為令自己不要想太多。」她自言沒有想到以後的生活會如何,也不太懂得如何求助,只是希望兒子能平安健康地活下去。

人口老化 照顧者服務需求迫切

立法會議員李世榮接受《大公報》訪問時表示,本港人口老化日趨嚴重,現時政府以居家安老為本,院舍作後援,然而相關配套不足,首要的居住及照顧者問題,兩方面均是需要加強配套。他指政府現正增加興建資助房屋,數年後,年輕一代自組家庭,移居北部都會等新開發地區,未來本港舊區將會有許多獨居或雙老的長者乏人照顧。

李世榮(中)促請政府檢視現有政策,加強幫助照顧者的配套。

議員促盡快檢視相關配套

李世榮講述曾在將軍澳探訪一對雙老住戶,「伯伯婆婆均屬退休的80歲長者,由婆婆照顧伯伯。在探訪期間,婆婆要幫伯伯打胰島素針,但大家想想,80歲的婆婆幫80歲的伯伯打針是否安穩?」他指有關個案凸顯居家安老需要妥善照顧者,而該婆婆及不少類似個案可列入高危照顧者。另外,他又指雖然長者育有子女,惟子女各有工作及家庭,難以充當照顧者的角色,因此政府必須盡快加強安老及照顧者相關政策,將照顧者政策作首要的任務完成,才能實現居家安老。

現時坊間有不少機構提供照顧者的服務,李世榮直言這些服務未能夠如24小時看護般在家照顧長者。他又指現時本港照顧者服務無論在人手或設備上均是追落後,照顧者的服務需要加強並作長遠規劃。他又提到近年政府設立照顧者支援專線182 183以至網上的資訊平台,加強照顧者的服務,惟因遲起步,相關配套並不足夠。「大家從一些新聞可看到,相關慘劇仍不斷發生。」他又指照顧者政策與安老政策密不可分,因而需要發展照顧者服務、樂齡科技和機構服務,「多條腿一齊走」,才可以應付未來人口老齡化的挑戰,達成居家安老的終極目標。

(來源:大公報A6:要聞 2024/10/08)