內地年輕人開始重視生前預囑 專家籲成立全國性註冊中心
(香港文匯報記者 任芳頡、郭瀚林、凱雷、郭若溪)「與安樂死不同,生前預囑不是對生命的主動縮短,而是放棄『強行續命』的無意義過度醫療救治,提倡患者自然死亡和有尊嚴死亡。」香港文匯報記者了解到,內地有越來越多年輕人開始重視生前預囑,清明節來臨之際,相關話題的討論熱度再次走高。全國政協委員、北京中醫醫院急診科主任姚衛海接受香港文匯報記者採訪時說,實踐中不少突發疾病有年輕化趨勢,生前預囑也因此成為年輕人重視的話題。但是以北京為例,北京生前預囑協會成立十年,註冊人數不足6萬,與美國等發達國家有相當大的差距。他建議能開展「思考生命」等活動向民眾推廣生前預囑和安寧療護理念,呼籲應盡快建立全國性生前預囑註冊中心,並與醫院共享數據,進而推動生前預囑立法、落地。
生前預囑(Living Will)是處於不可治癒疾病末期的患者,在本人清醒的時候自願簽署的,能讓患者明確表達自己的意願,包括是否使用生命支持系統等,以盡可能保持自身尊嚴的方式自然離世的一份文件。2006年,中國大陸第一個推廣「尊嚴死」的公益網站「選擇與尊嚴」(Choice and Dignity)通過審批,2009年,該網站推出供中國大陸居民使用的生前預囑文本「我的五個願望」。2013年,北京生前預囑推廣協會成立,成為第一個推廣生前預囑的社會組織,主要執行單位為中國醫學科學院北京協和醫院、首都醫科大學復興醫院等。2023年《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿通過,並正式將生前預囑制度納入其中以來,深圳成為了全國首個實現生前預囑立法的地區。
給家人的體貼 及早做好準備
「我一位老同學前年因突發心腦血管疾病,年紀輕輕就去世了。疫情期間也有不少年輕患者沒熬過去,這對我衝擊很大。」於2023年與妻子一起簽署生前預囑的北京「90後」徐先生對香港文匯報記者表示,在突患重病或者遭遇事故、本人無法清楚表達時,能預先了解和醫療相關的各方面意願非常重要,特別是搶救、器官捐贈等重大決策。他們還對自己遭受意外時的個人資料、財產清單、家族成員的聯絡方式做了預案。「死亡是每個人都終將經歷的人生必經之路,及早在各方面做好準備,除了展現對自己負責的人生態度、也是一種給家人的體貼。」
在社交媒體小紅書上,不少網友晒出了自己簽訂的生前預囑,其中不乏20出頭的「00後」。網友胡小姐告訴香港文匯報記者,外婆是一名醫生,儘管她身體一直硬朗,卻還是不顧子女反對簽署了生前預囑協議,因為她不希望自己某天離去時給家人帶來沉重負擔。「我一開始也覺得很不吉利,後來我慢慢長大,越來越尊重外婆的想法,並且在『選擇與尊嚴』網站上簽下自己的生前預囑,如果這一天到來,我希望自己能像她一樣,面對死亡時如此冷靜。」胡小姐說。
推動信息共享關聯到住院病歷中
社交平台有些博主更是建議年輕人如果選擇了不婚或者丁克的生活方式,都應該簽訂一份生前預囑。姚衛海也坦言,現在在急診室遇到很多年輕患者,三四十歲就腦梗和心梗,很多又都是獨生子女,面對醫療救治時父母都會不知所措,簽署一份生前預囑十分有必要。
「三年前深圳市生前預囑推廣協會成立,一年前深圳市成為全國第一個實現生前預囑立法的地區,生前預囑到了真正落地的時候了。」從事36年急救工作的姚衛海強烈呼籲成立全國性生前預囑註冊中心,政府衞生部門可以購買服務的方式支持其運營和發展,並通過信息共享方式在患者入院時將其生前預囑關聯到住院病歷中;同時規定將詢問或查閱入院患者有無生前預囑作為醫療機構的一項診療規範。
律師:法律保護自然人的生命尊嚴
從事生前預囑研究的律師宋佳接受香港文匯報採訪時表示,我國目前在國家立法層面上雖未有關於生前預囑的明確法律規定,但《中華人民共和國民法典》中對生前預囑制度已做鋪墊,《民法典》第一千零二條規定:「自然人享有生命權。自然人的生命安全和生命尊嚴受法律保護。任何組織或者個人不得侵害他人的生命權。」 該規定表明,我國法律保護自然人的生命尊嚴,所謂生命尊嚴又包含了生命質量的含義,每個人都有權決定自己在病危時是否接受治療以及接受怎樣的治療措施,法律賦予了自然人最大程度上尊重每個人對自己生命的自主決定權。
細化各項法定 處理潛在家庭糾紛
瑞中法律協會理事張天澤向香港文匯報分析指出,從法律的角度,生前預囑的實施需克服的首要障礙是確保其在法律體系內的明確地位和執行力,除了要有明確的立法支持,還需要建立起相應的法律程序和機構,以確保生前預囑的有效錄入、審查和執行。同時,需要細化關於生前預囑的各項法定,比如如何驗證簽署人的真實意願、如何處理潛在的家庭糾紛、如何平衡患者自主權與醫療提供者的職責和倫理標準等。
張天澤認為,要實現生前預囑的廣泛應用,醫療體系本身也應進行適應和調整,要在醫療實踐中建立起相應的程序和機制,確保患者的生前預囑能夠在臨床決策中得到有效考慮和執行,醫療機構要與法律和社會服務機構建立合作,共同構建支持患者自主權和尊嚴死亡的綜合服務體系。另外,面對可能出現的倫理困境和家庭糾紛,還要有明確的倫理指導原則和有效的溝通機制,包括如何平衡患者的自主意願與家庭成員的情感需要、出現倫理衝突時提供專業的倫理諮詢和決策支持等。
特稿|深圳「生前預囑」立法逾一年 推廣普及之路仍漫漫
4月4日清明節,正是向民眾傳播生前預囑和安寧療護理念的合適時機。由深圳市人民醫院安寧療護工作組、深圳市健康管理協會緩和醫療分會和深圳市生前預囑協會聯合發起的「深圳市居民生前預囑認知調查」正式上線,希望通過調查讓更多人了解生前預囑和安寧療護理念。
2023年《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿通過,並正式將「生前預囑」制度納入其中以來,深圳成為了全國首個實現生前預囑立法的地區。然而,儘管立法已逾一年,生前預囑的推廣普及之路卻仍然顯得漫長而曲折。
據了解,深圳目前暫無官方數據對生前預囑簽署數量進行統計,通用文本是由北京生前預囑推廣協會「選擇與尊嚴」網站推出的「我的五個願望」。同時,深圳市生命關懷服務協會和深圳市吉祥緣慈善基金會在總結生命關懷實踐經驗的基礎上製作了生前預囑的參考模板《至囑》,該文件除了讓立囑人自主選擇臨終前醫療方式,還對相關的生前身後事作出預先的安排和囑咐。
首要任務提高公眾認知與接受度
深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛從事生前預囑推廣十餘年,她表示,深圳的生前預囑立法,無疑是中國在生死觀念、醫療倫理和法治建設方面的一次重要突破。它標誌着中國在尊重患者自主權、提升醫療服務質量方面邁出了堅實的步伐。立法只是第一步,如何將這一制度真正落到實處,讓更多的人了解和接受,才是更為關鍵的問題。
過去一年,協會舉辦了多場研討會、臨床實踐培訓班,在多家醫院招募安寧療護志願者,通過到訪香港瑪麗醫院、香港防癌會賽馬會癌症康復中心,與香港的安寧療護從業人員進行學習,希望在安寧療護臨床實踐、社會宣傳和法治建設等領域廣泛開展深港合作,相互交流學習,創建更好的安寧療護社會環境,普惠大眾。
李瑛指出,現階段生前預囑的推廣普及仍面臨着諸多挑戰。首先,公眾對生前預囑的認知度仍然較低,提高公眾的認知度和接受度,仍是推廣普及的首要任務。其次,醫療機構和醫務人員對生前預囑的理解和執行也存在一定的難度。他們需要更新觀念,提高醫療倫理意識,尊重患者的自主權和選擇權。同時,醫療機構還需要建立完善的生前預囑管理制度,確保患者的意願能夠得到有效的執行。生前預囑的推廣普及還需要社會各界的共同努力。
(來源:香港文匯報A13:內地 2024/04/05)

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