關注內地生前預囑立法·上篇｜「簽了生前預囑並不是放棄治療　而是選擇如何治療」

（香港文匯報 記者 郭若溪）編者按：生前預囑，是人們在健康清醒時簽署的指示文件，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時「不做無謂搶救」，醫院應尊重其意願。6月23日，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，其中第七十八條提及了「生前預囑」制度。這是內地首個將「生前預囑」以立法形式確立的條款，將於2023年1月1日起正式施行。深圳邁出的這一步，在內地引發關注和討論。香港文匯報記者近期訪問參與推動制度落地的法律人士、醫學專業人士，並傾聽數位已參與「生前預囑」的受訪者講述自己的故事。

「為生命做最後規劃，讓家人得以善生」，深圳的立法試水，反映了社會文化、倫理道德和民眾權利義務觀念的發展變化。作為一項全新制度，要想很好地落地，則正如深圳市人大常委會法工委副主任林正茂在解讀《條例》時所表示的那樣，在實施層面還有許多細則需要完善。

7月5日，杜芹來到深圳公證處，在一份聲明書中明確了對未來醫療問題的決定：到了不可治癒的傷病末期，不作無謂的搶救，也不想使用生命支持系統。對於一個身體健康的中年人而言，這個問題似乎還很遙遠。但因為年少時曾有過在ICU（深切治療部）陪護長輩的經歷，讓她一直覺得，生命的質量比長度更重要。「生前預囑是對待生命、對待死亡的態度的問題。在我現在還是非常理性，也很有決策力的時候，就把我的態度表明，這是對自己的負責。」杜芹說，她希望成為主動選擇、而非被動接受的一方。

「生前預囑制度是在現有的法律制度之下，對患者的醫療自主權更充分的保障和體現。」深圳市衞健委政策法規處處長陸鈺萍表示，生前預囑制度尊重患者的醫療自主選擇權，化解親屬選擇困境，同時可以避免醫療資源的浪費，有助於社會樹立正確的生死觀。「《深圳經濟特區醫療條例》（以下簡稱《條例》）正式施行後，當個人的意願與親屬的意願相矛盾時，法律將會保護個人的意願。」

替家人決定比替自己更難

杜芹的這份生前預囑，是《條例》通過後較早被公證的生前預囑之一。

年少時，杜芹的一位長輩突然病倒，在主要照護者的要求下，耄耋之年接受氣管插管等有創傷性的搶救，並住進了ICU。在醫院，杜芹眼睜睜地看着長輩的無助和痛苦，此後很長一段時間無法擺脫不安和自責，「她的眼神，說不上是無奈還是求救，但能感覺到她是不願意的」。最終長輩的病情沒有逆轉，生命只延長了兩三天。「如果自己處在相似的境況下，一定不想承受這種痛苦。」杜芹很清楚這一點。

作為一名家事律師，杜芹服務過不少處在疾病末期的客人，目睹他們以不同方式度過生命的最後階段：有些人忌諱談論生死，到了不得不作安排時，才在強烈的病痛中艱難面對；有些人則早早表明自己想要「有尊嚴地離去」，並得到了家人的支持。然而，替家人進行重大的醫療決策，往往比替自己抉擇還要艱難。

並非放棄而是選擇

在中國的傳統觀念裏，親屬哪怕知道搶救已經毫無意義，但如果選擇放棄治療，不孝的愧疚、旁人的指摘，都會讓他們產生沉重的心理壓力。因此，過度搶救甚至不到最後絕不放棄成為普遍現象。杜芹認為，設立生前預囑既是為自己負責，也是為家人減輕負擔；也不妨將其視為「一份給家人的免責聲明」，不希望自己病重時給父母或孩子帶來太大的道德束縛。

「簽了生前預囑，並不是放棄治療，而是選擇如何治療，這是很多人都沒有理解透而擔心的問題。」深圳市羅湖區人民醫院老年病分院老年病科主任王立強調，推行生前預囑不能刻意為之，而是需要通過加強公眾生命教育潛移默化，讓大家了解生前預囑的意義。

生前預囑非老人病人專屬

2019年，深圳成為全國第二批安寧療護試點城市，深圳市羅湖區人民醫院老年病分院是試點醫院之一，王立帶領組建了一支由醫生、護士和專業社工組成的團隊，開展緩和安寧療護試點工作。當面對預期壽命小於三個月的患者時，他們就會充分了解患者的搶救意願，並將其記錄在病歷中。

王立在老年病科臨床一線工作了十多年，見過很多患者在飽受病痛折磨後毫無尊嚴地死去，她也更能感知病人臨終前的痛苦，深圳推行生前預囑後，她和丈夫二人都分別完成了簽署。「很多人以為，生前預囑針對的群體是老年人或病人，是安寧療護的最後階段，但其實生前預囑針對的人群範圍要更廣，它簽署的內容是關於醫療行為的，對任何年齡段的成年人都適用，健康的年輕人也完全可以為自己的生命作主。」

「生前預囑」在內地的推動

◆2006年，內地首個推廣「尊嚴死」和「生前預囑」的「選擇與尊嚴」公益網站成立。

◆2013年，北京生前預囑推廣協會創立。

◆2019年，江蘇省老年病醫院曾試行「生前預囑」，但直到2021年，推行已基本擱置。

◆2021年3月26日，深圳市生前預囑推廣協會正式成立。

◆2022年6月23日，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，將於2023年1月1日起正式實施。

其中第七十八條規定：

收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的，醫療機構在患者不可治癒的傷病末期或者臨終時實施醫療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示：

（一）有採取或者不採取插管、心肺復甦等創傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統，進行或者不進行原發疾病的延續性治療等的明確意思表示；

（二）經公證或者有兩名以上見證人在場見證，且見證人不得為參與救治患者的醫療衞生人員；

（三）採用書面或者錄音錄像的方式，除經公證的外，採用書面方式的，應當由立預囑人和見證人簽名並注明時間；採用錄音錄像方式的，應當記錄立預囑人和見證人的姓名或者肖像以及時間。

拒痛苦治療「吊命」：我怕活得沒質量

2022年4月的一天下午，張莉（化名）在深圳市人民醫院住院部病房的會客廳裏，第一次拿到了「我的五個願望」紙質文本，她鄭重地在封面寫下了自己的名字和簽署年月日，在醫生、護士和社工的見證下，認真地逐項勾選是否採取插管救治、使用生命支持系統等條款。

在立法尚未正式落地實施以前，深圳已經通過北京生前預囑推廣協會「選擇與尊嚴」網站推出的「我的五個願望」文本，為包括張莉在內的幾十位生前預囑訂立者提供見證、登記等服務。當時訂立的流程，與《深圳經濟特區醫療條例》中的法定流程基本一致。

不忍睹癌症末期摯友「活受罪」

幾年前，張莉最要好的朋友被確診為肺癌晚期，且已擴散到全身多個地方，不斷地吃標靶藥、做化療，身體被折磨得極度虛弱，還出現了甲溝炎、舌頭潰瘍等併發症，每日只能喝打成糊的蔬菜汁，出行要坐輪椅，毫無生活質量可言。

「在她臨走前不到一年的時間，有一次她跟我說想尋死，讓我幫她找安樂死的方法，我很抗拒，卻還是託人在瑞士找到了，可還沒等到排隊和完成各項手續，她就走了。」張莉回憶道，朋友雖因抗癌治療而多活了兩年，但活着的難受早已比死亡的恐懼要更大。「相比死，我對生比較怕，我怕活得不舒坦，怕活得沒有質量，要麼好好地活，要麼痛快地死，就是這樣很簡單。」

朋友走後不久，張莉通過電視看到關於生前預囑的報道，第一次接觸到「我的五個願望」。身為佛教徒，張莉希望自己離世後，能做簡單的喪事和法事超度，對於聯繫誰去完成、怎麼做和如何結賬等細節事項，她都一一作出安排。在人生最後一程，張莉選擇自己規劃。

尊重患者意願　減輕家屬負擔

深圳市人大代表、人大法制委員會委員趙廣群參加了《條例》的立法工作。他認為，深圳為「生前預囑」立法，最關鍵的意義在於臨終搶救時，患者本人的決定權得到了法律的尊重和保障。「更重要的是，在多方觀點出現矛盾的時候，通過法律的形式，確定了一個解決方案，就是尊重患者自己的意願。」

趙廣群表示，生前預囑包含了患者選擇接受或不接受特定診療手段的權利，也包括了在診療過程中患者進一步給出醫療方向的指示性權利。有了法律保障，家屬和患者發生意見衝突時，醫生不用過多考慮其他人的意見，在聽從患者本人意願採取措施時，亦不再需要承擔法律風險，也減少了繁雜的溝通流程。更為實際的是，當患者本人擁有了自主決定權時，也會減輕家屬的心理負擔和愧疚感。

向死而生 更珍惜生命

「曾經服務過一個年老的終末患者，子女不在身邊，唯一可依靠的老伴始終對他不離不棄，甚至不肯僱用護工，堅持親自陪伴。」港大深圳醫院臨床腫瘤中心的社會工作者張鳳祥指出，「普遍來看，家屬最不希望患者離開自己，也因為他們體會不到患者在治療過程中的一些痛苦。但對於病人來說，無意義延長生命的代價，是其他人無法感同身受的。」

張鳳祥說，其太太曾問他在醫院工作久了有什麼感悟？他回答道，會好好珍惜太太和家庭。「德國哲學家海德格有一個重要的理念『向死而生』，意思是人的存在本身就是一個『向死』的過程。我看見過很多病人在生死邊緣，真的是會更加珍惜生命。」張鳳祥說，理解生前預囑，實質上就是認識死亡，更懂得對生命負責。

（來源：香港文匯報A10：深度中國 2022/11/24）