罕見病患者：就業便失醫津保障　醫療安全網逼受助人躺平？

（大公報 記者 余風＜文＞何嘉駿＜圖＞）特區政府投入了大量資源建立關愛社會，設立社會保障制度照顧弱勢社群，惟新形勢下這張「安全網」是否足夠安全？社會上有聲音指出：醫療安全網欠彈性「綁死人」，受助人被迫躺平；房屋安全網太薄，「重小小也會穿」，難以承載市民住屋需求；勞工安全網則太狹窄，令打工仔保障不足。《大公報》推出系列報道，透過幾個「網中人」的困境，探討社會保障制度的流弊，以及完善方法。

政府積極援助弱勢社群學生擺脫跨代貧窮，惟同樣面對貧窮的殘疾人士，縱有高學歷，卻受制於公共醫療與綜援金制度，窒礙他們自力更生。一名香港大學畢業的天之驕女，畢業後即被迫躺平，她高喊「我不想躺平，我好想出社會做嘢，我想養阿媽！」

另外，有殘疾人士直指，投身社會工作除了自身的生活質素有望獲改善，亦可減省政府資助，達至雙贏。有學者指出，相關安全網制度已不合時宜，需要逐步完善。

教育有啟迪民智、助人脫貧的重要功能。今年28歲、天生患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）的周佩珊衝破重重困阻考上香港大學，今年7月以二級榮譽甲等畢業，完成英文系學士課程，「都讀得辛苦，別人讀四年，我讀七年。」但沒想到，畢業便被迫失業。

薪金全用作醫療費　「我仲邊度有錢食同住？」

佩珊與母親相依為命，兩母女靠綜援金過活，每月雖有3.4萬元資助，惟當中大部分屬醫療開支，兩人每月所得標準金額是8360元，即每人的生活費是4180元，「還未包括每年治病嘅近百萬元藥費」。佩珊所說的藥物，正是2017年她花近四個月努力，去信時任特首林鄭月娥陳情，促使治療SMA的昂貴新藥列入關愛基金的藥物資助，讓合資格病人受惠。

她坦言，近百萬元的藥物雖獲關愛基金資助，但家裏配備的呼吸機、抽痰機、電動輪椅等醫療設備及相關消耗品，每月使費要近二萬元，現時雖獲綜援金資助，唯一旦她獲得工作後，相關醫療費用便要自行支付，對她是莫大負擔，「如果我搵兩萬蚊（薪金），都用晒喺醫療費用，仲邊度有錢食和住，咁即焗住我要躺平！」

香港大學苦讀七年　「辛苦做嘢，同攞綜援一樣」

佩珊沒有放棄工作機會，去年她找到辦公室見習生工作，月薪約有1萬元，惟社署會因此扣減綜援金，工作收入只能實收4000元，「即係我辛辛苦苦做嘢，同攞綜援一樣！」但上班要額外支出食飯及交通費，4000元最終所剩無幾。

她早前在大學內兼職研究助理，兩個月下來有近9000元薪金，「點知出糧後，社署以為係一個月人工。」按此扣減綜援金後，這兩個月工作平均每月實收只是2000元。佩珊希望再次陳情，特區政府能聆聽民意，完善相關安全網制度，「我不是只為自己而爭取，也為其他同病相憐的人發聲，希望個制度可以改！」

綜援金與醫津綑綁　癱瘓者就業難續聘家傭照顧

現年34歲、路向四肢傷殘人士協會副主席蘇永通亦為一名殘疾人士，每月靠綜援金過活。他表示，於2015年修畢一個學位課程，雄心壯志想投入社會工作，卻處處碰壁，及後好不容易在一間院校覓得一份兼職，每月薪金近6000元，「嗰時每月多咗3000多元收入，真係覺得生活質素提升，屋企啲家電又可以維修或添置，電費同煤氣費都交得輕鬆啲。」惟好景不常，相關職位因疫情到來而取消。

蘇永通坦言不想「攤大手板等人養」，但殘疾人士就業確實舉步維艱，身體癱瘓的他需靠輪椅助行，亦需家傭照顧，若他投身工作，難以負擔家傭費用的同時，昂貴的醫療費用亦是一難題，「買架電動輪椅都要六、七萬元，自己真係畀唔起！」他說，雖然可向其他慈善團體或基金申請部分資助，但餘下的款項對於殘疾人士而言仍然吃力。

據政府統計處2020年統計，本港約有534200名殘疾人士，佔全港人口的7.1%。香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，過往該會亦曾接獲殘疾人士反映類似問題。他指出，由於殘疾人士申領的綜援金為生活與醫療津貼綑綁一起，當就業時，便會同時失去生活與醫療津貼，殘疾人士雖獲得薪金，但難以支付龐大的醫療費用。

他提到，有部分殘疾人士需要家傭照顧，若就業後失去津貼便難以支付家傭費用，他認為政府鼓勵殘疾人士就業就應清除相關障礙，作出針對性的幫助。

話你知｜「豁免計算入息」　原意鼓勵就業

截至今年7月31日，殘疾及健康欠佳的綜援個案共約4.4萬宗，2021/22財政年度涉的開支共約47億元。綜援計劃透過較寬鬆的資產限額及較高的標準金額、特別津貼和補助金，照顧殘疾人士的特別需要。經醫生評估為殘疾或健康欠佳的綜援受助人可獲發較健全人士為高的標準金額和各類合資格的補助金（例如長期個案補助金）及特別津貼（例如經醫生推薦的特別膳食津貼、復康及醫療用品費用津貼）等，以應付個人或家庭的特別需要。

此外，綜援受助人在香港公立診所或醫院（包括急症室）接受醫療服務，可獲豁免有關費用。現時，健康欠佳或殘疾的成人每月綜援標準金額由3685元至6655元不等，視乎其殘疾程度及家庭成員人數而定。

綜援計劃下設有「豁免計算入息」的安排，目的是鼓勵綜援受助人就業及持續工作。政府由2021年2月1日起落實綜援計劃下豁免計算入息的改善措施，每月最高豁免計算入息限額由2500元上調至4000元。此外，合資格受助人每兩年可獲全數豁免計算從新工作賺取入息的安排，亦已由豁免首月入息增加至最高新工作首兩月入息。

他山之石｜內地罕見病藥費可報銷

社會出現改革呼聲，香港可以借鑒其他地區的社會保障制度，修補現有「安全網」。

內地浙江省：內地部分省份已建立罕見病用藥保障、醫療救助、慈善援助等多層保障機制。當中在浙江省，罕見病患用藥會按年度計算，藥費為0至30萬元人民幣（約34萬港元）的病人，報銷比率80%；30至70萬元人民幣（約80萬港元），報銷比率90%；70萬元人民幣以上，則全額可以報銷，為病人負擔封頂。

韓國：把罕見病涵蓋在國民健康保險中，病患者只須支付10%醫療費用。2014年初，當地政府宣布啟動5.4億美元（約42億港元）的後基因組計劃，推動新基因組技術發展和商業化。

新加坡：新加坡衞生部於2019年7月成立罕見病基金，公眾捐款者可獲得250%的善款扣稅率，政府也會給予1元（約5.6港元）對3元（約16港元）的資助，即民間每捐1新加坡元，政府則捐3新加坡元。罕見疾病委員會（專家和義工組成）負責評估哪些人可獲得基金資助。

檢討制度｜周永新：醫療及生活費資助應分家

現時殘疾受助人領取的綜援金，往住是生活與醫療津貼結合，令有志於投身於社會的受助人坐困愁城。有學者指出，相關制度已不合時宜，未能切實給予受助人幫助，促請政府部門應適時作檢討。

香港大學社會工作及社會行政學系榮休教授周永新直指，相關安全網確實需要作檢討。政府於1994年對社會安全網制度作檢討。當時資助分為需資產審查的綜援金資助，合資格的受助人醫療費用獲得資助；另一種是不計入息的傷殘津貼，按申請人不同的傷殘程度而提供不同津貼，惟當中存在漏洞，據他認識一名銀屑病病人，取得傷殘津貼兼獲交通津貼，同時存下自己的薪金，享有多重福利。

周永生又說，政府應檢討相關安全網制度，現時受助人未有一站式的資助服務，醫療費用雖得到幫助，惟前往求診的車費並不包括在內，部分醫療器材又需要向其他基金申請，令受助人感到徬徨無依。此外，殘疾受助人的綜援金為醫療及生活費用捆綁一起，難以真正幫助到受助人所需，他建議應將醫療及生活費用分家，而當局亦應與時並進，適時在受助名單加入新病症，如長新冠等，讓病人得到適切的幫助。

扶助弱勢｜綜援金額每年按物價調整

社會保障安全網的制度並非養懶人，是幫助社會上需要經濟或物質援助的人士，應付基本及特別需要。綜援計劃是一項毋須供款的計劃，但申請人必須接受經濟狀況審查。截至今年4月底，領取綜援的個案總數為215304宗，受助總人數為299544。

公共援助計劃（即現稱綜合社會保障援助計劃）於1971年推行時，基本金額（現稱標準金額）只足以應付食物開支。1972年，當局修訂基本金額，加設例如燃料電費、衣服鞋襪、家居用品、交通及服務，以及耐用品等，幫助受助人家庭必需的開支。多年來，當局除了每年按通脹調整援助金額外，也實施多項改善措施，更不時檢討綜援制度。社會福利署每年會參考政府統計處「社會保障援助物價指數」的變動，調整公共福利金計劃津貼金額，例如今年2月1日開始，健全單身受助人每月綜援金由2685元，調升至2755元。

（來源：大公報A3：要聞 2022/09/05）